まず結論から
- 吃音のある大人は100人に1人ほど（0.96%）と推計され、そのうち3分の1ほどは周りに気づかれにくい「隠している吃音」だと見積もられています。公表している人は、もともと見えている側の一部です。
- 吃音のある大人のうち、当事者どうしの集まりに関わっている人は1%に届かないと推計されています。発信している人が多く見えても、全体から見ればごく少数です。
- 自助グループに通う成人13人に聞き取った調査では、12人が「会に出て自分の吃音の見方が前向きに変わった」と答え、1人は変わらなかったと答えています。変わらなかった人は、その理由に周りの反応や世間の見方を挙げました。
- 10代の当事者22人が参加した多日程の大会では、参加前と参加直後で、吃音の否定的な影響を測る得点が有意に下がりました。著者らは、当事者団体は従来の言語療法に「加える」選択肢として検討する価値がありうる、という言い方をしています。
- 当事者の集まりでは、言語聴覚士のような専門的な指導や支援は受けられないと、公的な情報サイトが明記しています。同じページは、そこでしか得られないものもあるとも書いています。
ただし、SNSで吃音を公表して発信することが、本人にどんな影響を与えるのかを測った研究は、この記事の手元にはありません。ここに並ぶのは、当事者の集まりについて分かっていることと、4人が自分の言葉で残した記録です。同じことが誰にでも起きるという意味ではありません。
「としや」という名前を手がかりに来た方へ
吃音について発信している人の名前は、耳で聞いた読みだけが先に伝わることがあります。「としや」という読みには、俊哉・俊弥・としや、といくつもの書き方があり、同じ読みの別人にたどり着くことも珍しくありません。
X（旧ツイッター）には「俊弥【吃音症】」という名前のアカウントがあり、本人が自分の吃音について、その日の話しにくさを書いた短い投稿を「#吃音症」を付けて公開しています。この記事は、その方を紹介するものではありません。本人への取材や、信頼できる報道といった一次の資料が手元にないため、活動内容を事実として書くことができないからです。投稿そのものの転載もしていません。
かわりにこの記事が扱うのは、吃音を公表して発信している当事者が、実際にどんなことをしているのかという一般的な姿です。英国の当事者団体 STAMMA は、芸術・SNS・社会運動を通じて世の中の見方を変えつつある人たち、という言い方でリストを作っており、その中に「SNSの発信者」と「社会運動の担い手」という区分を置いています。発信は、すでに当事者の活動の一部として数えられています。
人数の話も先に置いておきます。設計の強い研究をもとに大人だけを計算し直した推計では、吃音のある大人は0.96%でした。その内訳は、周りから分かる吃音と、周りに気づかれにくい「隠している吃音」に分かれ、後者は0.33%と見積もられています。原典自身が、隠している吃音の割合は多めに見積もられている可能性があり、ごく軽いことも多いと注記しています。読んでいる側にまわっている人のほうが、ずっと多いということです。
発信する側にまわると、見えるものが変わる
自分の話し方のことを書き始めると、返ってくるのは反応だけではありません。同じところで困っている、別の名前のついた人たちが視界に入ってきます。当事者会を主催してきた人が、その入口を書き残しています。
当事者の声（hiro さん・当事者会「うぃーすた関東」主催者／本人が note に書いた連載「僕の吃音歴」の活動編）
Ｘ（Twitter）で吃音症のことを発信するようになると、他のさまざまな障害や病気の情報が得られるようになりました。そして、その当事者のつぶやきも目に入るようになりました。
特に多いのは、場面緘黙（ばめんかんもく）症の当事者でした。
Ｘを始めた当初は「場面緘黙」という言葉を知りませんでした。Ｘでその言葉を知り、特定の場面で話すことができない症状だということが分りました。
知り合った先で、画面の外に出る機会が訪れます。吃音のある知人に誘われて、上野公園の野外ステージで開かれた場面緘黙のシンガーソングライターのライブへ行き、終演後は静かに話せるカラオケボックスで、それぞれの困りごとを持ち寄ったと本人は書いています。やがて同じ知人から交流会を開かないかと提案があり、企画には場面緘黙の当事者にも入ってもらったといいます。必要な配慮を当事者の視点から聞きたかったからだ、と本人は理由を書いています。会場は都内の公民館の会議室、参加者は二十数名。各テーブルに筆談できる筆記具と、「今は聞くだけ」「パス」と書かれた意思表示のカードを置き、無理に話さなくてよい形にしたと記録されています。会は第3回まで続き、第4回はコロナ禍と重なって断念しています。こうして人が集まる場は、当事者全体から見るとどのくらいの広がりを持つのでしょうか。
出典: 僕の吃音歴（吃音に関わる活動編⑩ 場面緘黙症の当事者との出会いと交流）（note）（台帳: V0289）
当事者コミュニティへの関わりを推計した研究があります。英語圏のインターネット上の吃音の支援グループ、英国の全国的な吃音の慈善団体、マンチェスターの地域の自助グループから集めた原データをもとに計算すると、関与の割合は0.63〜1.01%の範囲に収まり、原典は結論で、吃音のある大人のうち当事者コミュニティに関わっているのは1%未満だと述べています。しかも著者らは、脱落や重複の数え上げのため、実際の関与はこれより低かっただろうと注記しています。つまり、発信して見えている人は、同じ話し方をする人たちの中でもごく一部です。
それでも、その一部が世の中の見え方を動かすことはあります。英国の当事者団体は、インスタグラムやTikTokで吃音のある日常を見せている人たちと、社会運動の担い手を、名前入りで区分して紹介しています。SNSを入口に読む側のしんどさや注意点は吃音とツイッターにまとめています。
場をつくる側に、まわる人がいる
発信の次の段階として、集まる場そのものを作る人がいます。始まりは、たいてい大きな計画ではありません。同じ話し方の友人が一人できた、という出来事から始まった人の記録があります。
当事者の声（せいなさん・女性・現在は介護の仕事／吃音の情報サイトによる本人への取材記事。かぎ付きの部分が本人の言葉、地の文は記者による記述）
大学3年生の時、吃音当事者の友人ができた。自分以外の吃音者と出会ったのは、せいなさんにとって初めての経験だった。その友人になら、吃音のことも気軽に話せた。
“他の吃音者の人とも関わってみたいな。”
せいなさんが何気なく言ったひとことに、友人は共感してくれた。そうして二人は、吃音当事者のオンライン交流会を開き、6名の当事者が参加してくれた。
“めちゃくちゃ楽しかったんですよね。友達も「めっちゃ楽しいね」って言って。”
ここに至るまでに、諦めたものがありました。養護教諭になることを夢見て免許の取れる大学に進んだものの、人前で話す場面が多い仕事だと知って進路を変えたこと、足が大学から遠のいたことが記事に書かれています。交流会を始めたのはその時期で、記事では「吃音当事者の自分だからできること」として紹介されています。本人は中高生への支援が必要だと感じ、中高生を対象としたイベントを社会人になった今も続けていると書かれています。一方で、職場の同僚にはまだ吃音のことを伝えられていないとも記されており、名乗ることが一度で終わる話ではないことが分かります。では、10代が当事者の集まりに出ると何が起きるのかは、研究でも調べられています。
出典: 「相談する発想がなかった」吃音当事者の女性が”諦めた夢”と中高生支援への想い（きつおんりんく）（台帳: V0224）
10歳から18歳の吃音のある若者22人が、米国の若年当事者団体が開く複数日程の大会に参加し、その前後と3か月後に、吃音が生活に及ぼす否定的な影響を測る質問紙に答えました。分析の結果、参加前と参加直後のあいだで、否定的な影響の得点が有意に下がっていました。参加者7人への聞き取りからは、仲間・共同体をつくること、参加者どうしの学び合い、考え方と話し方の変化、自分を受け入れること、吃音を特別なことでなくしていくこと、という5つのテーマが見いだされています。
ただし、この研究が示しているのは参加の前後の比較までで、その変化が3か月後まで続いたかどうかは、ここからは読み取れません。著者らも、当事者団体は吃音の否定的な影響を減らすうえで有益「かもしれない」とし、従来の言語療法に加える選択肢として検討する価値がありうる、と慎重な書き方をしています。
公表を、仕事や活動の形にする人もいる
名乗ることが、その人の仕事の選び方につながることもあります。就職活動のさなかに言葉が出なくなった経験から、福祉の現場に進んだ人がいます。
当事者の声（山崎拓也さん・重症心身障害者施設の介護士／オンラインサロン運営者による本人への取材記事）
僕自身、吃音という、言葉に詰まったり、繰り返したりする障がいを持っています。
就職活動している際に、数カ月ほど言葉が全く出てこないという状態になったことがありました。
当事者として体験したことで、障害者の方の生活について興味を持つようになりましたね。
取材時点で勤めて6年目、利用者の食事介助やチューブの確認といった日々の支援をしている人です。障害があるかどうかに関係なく、環境の面もさまざまなことに関わっているのではないか、という見方を、自分の経験から得たと本人は語っています。そのうえで、当事者としてNPO法人日本吃音協会（SCW）に所属し、社会に対して障がいの理解を広める活動もしている、と続けます。活動の中身は、オンラインサロンや交流会、Instagram での発信だと説明されています。最後に挙げたキャッチコピーは「障がいとともに在る介護士」。吃音という障がいを前向きに捉えている姿を見せていきたいから、というのが本人の説明でした。当事者どうしの場で実際に何が交わされているのかは、聞き取り調査に記述があります。
出典: メディカル対談バラエティ！あなたの在り方教えて！｜山崎拓也さんインタビュー！（メディシェアJAPAN・note）（台帳: V0500）
南アフリカで、自助グループに通う吃音のある成人13人に電話で聞き取り、語りを主題ごとに整理した研究があります。13人のうち3人は、会が「受け取る場」であると同時に「与える場」でもあることを強調し、洞察・励まし・支え・助言といった言葉を挙げました。13人のうち7人は、ほかの吃音のある人から話し方や対処の工夫を学べることに価値を見いだしていました。会に出て自分の吃音を受け入れられるようになったと述べた人は13人のうち8人、吃音とともに生きているのは自分だけではないと気づいたと述べた人は13人のうち7人でした。
一方で、当事者の集まりが何をする場ではないのかも、はっきり書かれています。公的な情報サイトは、セルフヘルプグループは当事者の集まりなので、言語聴覚士のように吃音についての学術的な知識や、改善のための専門的な指導や支援が受けられるわけではないと明記したうえで、同じ問題を持つ仲間と出会うことでしか感じられない連帯感や、同じ立場からの具体的な助言は、そこでしか得られないとも書いています。名乗り方そのものの工夫は吃音で自己紹介が怖いにまとめています。
続けているうちに、自分の立ち位置が変わる
活動は始めたら同じ形のまま続くわけではありません。12年のあいだ当事者団体に関わってきた人が、若い世代の大会に一参加者として出た日のことを書いています。
当事者の声（丸山みほさん・アラフォー世代の女性／本人が note に書いた記事。若者主体の全国交流会と地方大会に参加した記録）
言友会に初めて参加して12年（！）
役割をいただき、最初は一所懸命に楽しく没頭していました。
次第に、マンネリ感が出たり、自分のやり方に変に思い入れやこだわりが出てきたり。
会社でもあるあるですね…。
私も、新しいチャレンジをそろそろしたいかも…と思っちゃったんですよね。
この夏に出たのは、若者が主体の全国交流会と、若手が企画・運営を担った地方の大会でした。全国交流会では中高生の交流会が同時開催され、あわせて96名が参加したと本人は書いています。一人で参加した人が入りやすいよう最初から最後までグループ単位で動く進行だったこと、グループが毎回入れ替わること、番号が見えにくいという困りごとを解消するデジタルの道具が用意されていたことが、感心とともに記録されています。遊びの時間がある一方で、体験談を発表する時間もしっかりあったとも本人は書き添えます。運営の経験がない人たちが離れた地域からリモートで作り上げた大会を見て、自分の12年をふり返った、という流れでした。会の側から見ると、こうした運営の工夫には研究からの提案もあります。
出典: 若者の吃音イベントに参加して、ミドルエイジの私が考えたこと（note）（台帳: V0537）
先ほどの聞き取り調査では、13人のうち9人が、会は自分の話が聞かれ、安全で、くつろげて、居場所があると感じられる場だったと述べています。同じ調査で13人のうち3人は、月1回の開催をもっと頻繁にしてほしい、参加しやすいように日時の幅を広げてほしいという希望も挙げました。
著者らは、この語りから運営側への提案を導いています——対面とオンラインを組み合わせると場所の壁が減って参加しやすくなること、ただし通信環境を持たない人がいることも考える必要があること、参加するのに発言が求められるわけではないと参加者に伝えること、守秘の約束を参加者自身で決めること。話さなくてよいと最初に分かっている場は、声が出ない日にも行ける場になります。
公表しない・発信しない、という選び方
ここまで並べたのは、名乗って外に出た人たちの記録です。名乗らないでいることも、同じだけ普通の選び方です。周りに気づかれにくい「隠している吃音」が一定の割合で見積もられていること自体が、その証拠になります。
集まりに出れば必ず気持ちが変わる、というわけでもありません。聞き取り調査で、会に出ても自分の吃音の見方は変わらなかったと答えた人が13人のうち1人いました。その人は理由として、周りの人の反応や世間の見方を挙げ、流暢に話せないことへの否定的な見方が自分に残っていると語っています。原典はもともと13人という小さな調査で、著者らも結果を一般化して読むことは想定していません。
相談したいときの入口も確かめておきます。言語聴覚士は国家資格で、養成課程には吃音が含まれています。ただし業務の範囲が広いため、すべての言語聴覚士が吃音の指導や支援を行えるわけではない、と公的な情報サイトが注意しています。同じページは、病院や職能団体、都道府県の言語聴覚士会にあらかじめ問い合わせる手順を案内しています。子どもの場合は、学校のことばの教室も相談先になります。
次のようなときは、画面の中だけで抱え込まず、相談を考えてみてください（あくまで目安で、当てはまらなくても相談して構いません）。
- 名乗るかどうかを一人で抱えていて、考えるだけで学校や職場に行くのがつらくなっている
- 発信を続けるうちに落ち込む時間が長くなり、人と話す場面そのものを避けはじめている
- 子どもの話し方が気になっていて、ネットの情報だけでは判断がつかない
この3つは相談を考えるきっかけとして挙げたもので、特定の資料が「受診の目安」として定めているものではありません。実際に行ける場所の探し方は吃音カフェ東京の記事でも扱っています。
発信している人を見るときの3つの落とし穴
落とし穴1 − 見えている当事者を、吃音のある人の代表だと思う
当事者コミュニティに関わっているのは吃音のある大人の1%未満と推計され、著者らは実際の関与はさらに低かっただろうと注記しています。そのうえ、大人の吃音の一定部分は周りに気づかれにくい「隠している吃音」と見積もられています。名乗って発信している人が明るく見えても、それは同じ話し方をする人全体の景色ではありません。誰かの語りは、あなたの見通しではありません。
落とし穴2 − 「会に出れば気持ちが変わる」と思い込む
自助グループに通う成人13人の聞き取りでは、12人が見方が前向きに変わったと答えた一方、1人は変わらなかったと答え、その理由に周りの反応や世間の見方を挙げています。10代の大会の研究も、参加前と参加直後の比較を示したものであって、その先まで追った結果ではありません。合わなかったとしても、それはあなたの問題ではありません。
落とし穴3 − 当事者の集まりを、専門的な支援の代わりにする
公的な情報サイトは、セルフヘルプグループでは言語聴覚士のような学術的な知識や専門的な指導・支援は受けられないと明記しています。10代の大会を調べた研究も、当事者団体は従来の言語療法に「加える」選択肢として検討する価値がありうる、という言い方をしています。用途が違うもの、と考えるのが近そうです。
そのうえで、自分のことが気になったなら、どんな場面で話しにくかったか、そのとき周りがどう応じたかを書き留めておくと、専門家に相談するときに伝えやすくなります。記録は毎日の習慣にすると続きます。相談できる場合は、言語聴覚士やことばの教室に相談するのが確実です。
よくある質問
「俊哉」「としや」で探している吃音の発信者は誰ですか？
X（旧ツイッター）に「俊弥【吃音症】」という名前のアカウントがあり、本人が自分の吃音について「#吃音症」を付けて投稿しています。ただし、この記事の手元には本人への取材や報道といった一次の資料が無いため、その方の活動内容を事実として紹介することはしていません。読みが同じで漢字の違う同姓同名の人もいるので、名前だけで結びつけないことをおすすめします。
吃音をSNSで公表している人は、どのくらいいるのですか？
SNS上の当事者の人数を数えた調査は、この記事の手元にはありません。近い数字として、吃音のある大人のうち当事者コミュニティに関わっているのは1%未満という推計があります。英国の当事者団体は、SNSで吃音のある日常を発信している人たちと社会運動の担い手を、区分を分けて名前入りで紹介しています。公表している著名人については吃音の有名人にまとめています。
当事者の集まりに出ると、何が変わりますか？
自助グループに通う成人13人への聞き取りでは、12人が自分の吃音の見方が前向きに変わったと答え、8人が吃音を受け入れられるようになった、7人が「自分だけではない」と気づいたと述べています。ただし1人は変わらなかったと答えており、理由として周りの反応や世間の見方を挙げています。人数の少ない調査なので、そのまま自分に当てはまるとは限りません。
中高生でも参加できる場はありますか？
10歳から18歳の22人が参加した多日程の大会を調べた研究があり、参加前と参加直後で吃音の否定的な影響の得点が有意に下がっていました。日本でも、中高生を対象としたイベントを続けている当事者がいます（台帳: V0224）。若い世代が主体の全国交流会に、中高生の交流会が同時開催された例もあります（台帳: V0537）。
発信や交流会は、言語訓練の代わりになりますか？
代わりにはなりません。研究は、当事者団体を従来の言語療法に加える選択肢として検討する価値がありうる、という言い方をしています。公的な情報サイトも、当事者の集まりでは専門的な指導や支援は受けられないと明記したうえで、そこでしか得られないものもあると書いています。言語聴覚士の探し方は、同じページに案内があります。
まとめ
- 吃音のある大人は0.96%と推計され、その一部は周りに気づかれにくい「隠している吃音」とされる。名乗って発信している人は、見えている側の一部にすぎない。
- 当事者コミュニティに関わっている人は吃音のある大人の1%未満と推計され、実際はさらに低かっただろうと注記されている。
- 発信から場づくりへ進む人がいる。SNSで別の症状の当事者と出会って合同の交流会を開いた人（台帳: V0289）、友人との交流会から中高生向けのイベントを続ける人（台帳: V0224）がいる。
- 自助グループに通う成人13人の聞き取りでは、12人が吃音の見方が前向きに変わったと答え、9人が安全で居場所のある場だと述べた一方、1人は変わらなかったと答えた。対面とオンラインの併用や、発言を求めないと伝えることが運営への提案として挙がっている。
- 10代の大会では参加前後で否定的な影響が有意に下がったが、当事者団体は言語療法に「加える」選択肢だとされている。専門的な指導は言語聴覚士の領分で、探し方は公的な情報サイトに案内がある。
